Yhdysvalloissa sairaaloilla ja terveydenhuollon organisaatioilla on erikoinen ansaintamahdollisuus, kertoo The Verge. Ne voivat myydä potilaiden sähköisiä terveystietoja, joista on poistettu asiakkaiden tunnistustiedot.

Mikäpä voisikaan mennä pieleen tällaisessa bisneksessä?

Laki Yhdysvalloissa mahdollistaa sen, että sairauskertomuksia voidaan myydä tai luovuttaa potilaille kertomatta tai lupaa kysymättä, kunhan potilaiden nimet, osoitteet, puhelinnumerot ja muut vastaavat tunnistetiedot on poistettu. Tiedoissa kerrotaan potilaiden vaivat, tehdyt toimet ja niitä seuranneet tapahtumat. Tällainen data on tietenkin arvokasta tietoa eri sairauksien tutkimisessa.

Yhä useammat laitokset lyövät datalla rahoiksi. Minnesotan Rochesterissa toimiva Mayo Clinic kehittää startup-yritysten kanssa algoritmeja oireiden diagnosointiin ja hallintaan. Terveydenhuoltoyritys HCA puolestaan kertoi toukokuussa tehneensä sopimuksen Googlen kanssa datan liikuttamisesta.

Duke Clinical Research Instituten digijohtaja Eric Perakslis on kaupanteosta huolissaan. Hän kuvaili mahdollisia vahinkoja arvostetussa lääketieteellisessä lehdessä New England Journal of Medicinessä ja puhui riskeistä Vergelle.

Perakslis kertoo olevansa avoimen datan kannattaja, mutta hänen mukaansa mahdolliset hyödyt saattavat myös sokaista. Lääketieteen parissa usein hyötyjen mukana tulevat riskit ymmärretään vasta myöhemmin, hän kuvailee.

Dataa on nyt myyty muutaman vuoden ajan, ja ajatus voi olla hyvä, jos potilasdataa käytetään tutkimustietona, joka edistää lääketiedettä.

Tutkimustiedon keräämiseen on kuitenkin olemassa myös perinteisempi tapa, jossa potilailta pyydetään suostumus ja jonka etiikkaa valvotaan. Perakslis kysyykin, miksi sen rinnalle tarvitaan tämä toinen tapa, jossa on olemassa riskejä. Ylipäänsä tutkimustiedon käsitteleminen on vaikeaa, eikä datan helppo saavutettavuus vielä tarkoita, että tuloksena automaattisesti saadaan hyviä tutkimuksia.

Perakslisin mukaan suuri riski liittyy tiedon anonymisointiin, jota hän kuvailee ”yksityisyysplaseboksi”. Se toimii kuin hotellihuoneen termostaatti, se on kierrettävissä. Potilasdataa voidaan käyttää monin tavoin hyödyksi ja se saattaa olla myös hyvin arkaluontoista, eikä monikaan varmasti haluaisi tietojaan lähipiirinsä tai työnantajansa nähtäväksi ja kuultavaksi.